В Севастополе проживают более 1800 детей с инвалидностью. 1800 маленьких людей и их родителей, которые в подавляющем большинстве лишены возможности работать и занимаются воспитанием, лечением и социализацией своих детей, каждый день сражаются в буквальном смысле за право жить. Жить нормальной человеческой жизнью и иметь шанс исправить ошибку природы, которая присвоила им медико-социальный статус «инвалид с детства». Исследование возможностей медицинской и социальной реабилитации детей с инвалидностью в Севастополе провели на информационной площадке СРОО «Севастопольские мамы» (Приложение 1).
В нашем городе существует несколько государственных структур, подведомственных Департаменту образования, труда и социальной защиты и даже образования, целью которых является оказания различных реабилитационных услуг. Но пройдя все государственные, а следовательно бесплатные реабилитационные программы родители детей-инвалидов понимают, что реабилитация там скорее «для галочки», чем для достижения реального результата по улучшению двигательной, психической и социальной активности ребенка. Нет узких специалистов, а те, что работают в государственных структурах на мизерной заработной плате, не обладают должной квалификацией для работы с детьми-инвалидами различных нозологий. Нет современного реабилитационного оборудования: а даже если что-то есть, то это отечественные аналоги, дешевые в закупки и малоэффективные для реабилитационной работы. Да что уж говорить, сами реабилитационные центры непригодны для посещения детей с ограниченными возможностями движения – об организации в них доступной среды пока никто не задумывался.
Остро встает вопрос: «А как добраться?». Социальное такси, бесплатное для поездок детей-инвалидов имеет странное ограничение по числу поездок – всего 6 в месяц. Даже существующая укороченная, 12-ти дневная реабилитационная программа предполагает 24 поездки, а как это сделать родителю с не ходячим инвалидом-подростком не понятно. А если этот ребенок-инвалид живет в сельской зоне, то даже о бесплатной государственной реабилитационной программе можно смело забыть. Навсегда.
Что нужно ребенку с инвалидностью? О каких «реабилитационных программах» мечтают родители? Качественный часовой массаж, качественное ЛФК, дефектолог, логопед. Желаемые, но, как правило, недоступные реабилитационные опции – инструментальные методы диагностики, физиотерапия, кинезитерапия, психотерапия, эрготерапия, логомассаж. Все это можно получить только в платных центрах, специализирующихся на том или ином виде реабилитационных услуг. Сколько стоит? В среднем один день реабилитационных занятий в специализированном частном центре обходиться родителю ребенка-инвалида в 8 тысяч рублей, при том, что размер месячной пенсии по инвалидности составляет 10 тысяч рублей. Поэтому и идут родителей детей с инвалидностью в благотворительные фонды, а чаще – в социальные сети с протянутой рукой, в надежде по копейке собрать деньги на платную реабилитацию (Приложение 2). Вскладчину родители «скидываются деньгами» на то, чтобы пригласить в Севастополь квалифицированного ортопеда, дефектолога, эпилептолога, хирурга, чтобы получить хотя бы консультацию, услышать совет, записать инструкцию для самостоятельной реабилитационной работы со своими детьми. Дополнительные виды реабилитационной работы с детьми инвалидами – плавание в бассейне, иппотерапия, адаптивные виды спорта в нашем городе – практически недоступная и очень дорогостоящая опция. К примеру, всего один час индивидуальных занятий ребенка-инвалида в бассейне стоит 2000 рублей и только один бассейн предоставляет эту услугу.
Но и деньги не всегда решают проблему, потому как в Севастополе некому их заплатить. Нет сенсорной комнаты, нет оборудования для реабилитации двигательной активности, о нейро-реабилитации можно в принципе не вспоминать, нет никакой программы для реабилитации детей с проблемами слуха, РАС и других отдельных нозологий.
Государство гарантирует детям-инвалидам оплату приобретения технических средств индивидуальной реабилитации. Но и тут, не все гладко, как это
выглядит в чиновничьих отчетах. Как правило, инвалидные коляски родители приобретают за свои средства, ожидая, когда ФСС компенсирует эти расходы. По закону – в течение шести месяцев. По факту – около года приходится ждать родителям, чтобы получить деньги, которые они уже потратили на ту же инвалидную коляску или аппарат на тазобедренный сустав (Приложение 4). Часто ФСС приобретает ТСР отечественного производства, ссылаясь на то, что в «наши делают в шесть раз дешевле и не хуже». Но оказывается, что хуже и намного. Еще приходится преодолевать или терпеть чиновничью казуистику. Мама ребенка-инвалида рассказывает: «Купили сами ходунки. Те, которые подходят и по внешнему виду приятные, чтобы ребенок не стеснялся. А компенсации не положено - пару слов в названии не совпадает с прописанными в ИПР, поэтому – отказ».
А что после 18? Наступление возраста взросления для ребенка-инвалида с детства означает одно – полное забвение. Все существующие в Севастополе бесплатные реабилитационные программы, пусть в сжатом и неидеальном виде по сравнению с платными аналогами частных реабилитационных центров, становятся недоступны (Приложение 5). Вроде как если ты не справился до 18 лет – не встал на ноги и не заговорил, то шансов у тебя не остается, кроме одного. Коротать время у окна в инвалидной коляске, лежать на кровати у телевизора. И ждать. Чего? Да тут, собственно, и слов не нужно.
Уже долгие шесть лет в правовом поле РФ ведутся разговоры о создании центра для людей с инвалидностью, где бы они смогли получать не только медицинскую реабилитацию, социализацию работой и общением, но и даже совместно проживать под присмотром профессиональных и добрых тьюторов-наставников. Но слова остаются словами. Пока планов строительства и организации этого Центра никто не видел. Да и вряд ли увидит в обозримой будущей десятилетке.
Закончить о проблемах реабилитации детей с инвалидностью хотелось бы словами мамы ребенка с ДЦП Надежды Максимовой: «Список проблем можно продолжать бесконечно. Мы так и живем. С болью в сердце и такой «поддержкой» государства, понимаем, что такие дети-инвалиды – в нашем обществе лишние и нужны только своим родителям».
