Алеша учится в пятом классе на одни пятерки и очень переживает, если вдруг получит тройку. Как и все мальчики, любит вместе с друзьями проводить время за компьютерными играми и читать про древнегреческих мифологических чудовищ. Алеша любит маму, а с папой у него – исключительная дружба и взаимопонимание. А еще у него есть маленький, но очень верный друг – собака. Все как у всех, вот только в его медицинской карточке стоит жизненный приговор - СМА 2 типа.
Спинально-мышечную атрофию обнаружили у мальчика, когда ему был всего один год. Тогда не существовало «волшебных таблеток» типа спинраза или золгенсма, поэтому болезнь медленно, но верно прогрессировала, не оставляя шанса для Алеши пойти своими ногами или хотя бы сохранить максимум двигательных функций детского организма. Сегодня мальчик может только лишь самостоятельно управляться со столовыми приборами, писать и рисовать, управлять мышкой и печатать на клавиатуре.
Одним из его новогодних желаний был собственный ноутбук – и он написал письмо губернатору Севастополя Михаилу Развожаеву. И тот, словно добрый волшебник, исполнил мечту мальчишки буквально под самый Новый год, положив под семейную домашнюю елку желанный гаджет.
Но не только его. Еще Алексей попал в число тех двоих детей, что получили дорогостоящую «волшебную таблетку» спинразу и появился шанс, что оставшиеся двигательные функции мальчика не поглотит, словно Минотавр, коварный СМА. И мы знаем, что это случилось тоже при участии губернатора Севастополя: родителям Алеши не пришлось в суде доказывать жизненную необходимость волшебного лекарства.
Севмамы подружились с этим удивительным мальчиком недавно, когда передавали ему инвалидную коляску Olvia 20 от Благотворительного фонда «Радость детства» из г. Казань. Наш парень едет на реабилитацию в санаторий, а его основное транспортное средство довольно нетранспортабельно на дальние расстояния, да и постоянное перемещение по нашей недоступной доступной среде постоянно приводит его к поломкам. Новая инвалидная коляска – удобна, маневренна и, на радость его маме, «даже входит в ванную комнату».
Как-то в доверительной беседе Алеша сказал: «Мама, я счастлив! У меня есть все, что мне нужно – мама и папа, собака, книги. Ну, а ходить? Я ведь не знаю – как это. Ты не плачь, мама. Я – счастлив». Вот удивительное дело… Многие люди постоянно ищут повод быть несчастными, имея возможность ходить и не зависеть от лекарства, стоимостью десятки миллионов рублей. А наш Алеша, с трудом понимая руку в приветственном взмахе, прикованный к инвалидному креслу с самого детства – счастлив. Это достойно того, чтобы быть всем нам огромным и исключительным примером.