Про аутизм, девочку-эльфа, севастопольские школы и розовые очки

Languages

You are here

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). К сожалению, аутизм и расстройства аутического спектра (РАС) распространены во всех регионах мира, вне зависимости от географии, климата, расы, уровня образования и медицины. С каждым годом количество людей с диагностированным РАС растёт, и это не только дети, но и взрослые. Обществу важно понимать, что аутизм - это не болезнь в привычном смысле. Аутизм не заразен, и таблеток от него не существует. Но также аутизм это и не приговор, что бы ни говорили некоторые врачи, психологи , педагоги, соседи и родственники . Тем более это и не красная карточка в жизни, с людьми с РАС можно и нужно работать, общаться, дружить.

Конечно я не могла обойти вниманием эту дату. Ведь я работаю с детьми с аутизмом уже больше 20 лет. Весь апрель вы будете видеть в соцсетях разнообразные статьи об аутизме (научные и не очень), поскольку начиная с 2 апреля по всему миру стартуют марафоны и конференции, посвященные проблеме аутизма. Я думала, в какой форме я бы хотела поделиться с нашими читателями своим опытом. Рассказать в сжатой форме об аутизме, диагностике, способах реабилитации и прогнозах? Возможно (особенно если вы напишите, что вам это интересно) такая статья вас еще ждет. Но сегодня мне захотелось написать об удивительной девочке Еве, с которой я знакома и работаю уже 3 года.

Помните, в комментариях к своей статье о готовности к школе, я обещала написать историю про поход на собеседование в частную школу с особым ребенком? Это история именно про Еву, ее семью и "самую престижную севастопольскую частную школу", принадлежащую одному из самых известных севастопольских предприятий, которое в свою очередь принадлежит одному из самых известных севастопольских политиков.

И так знакомьтесь - Ева, девочка с аутизмом. Когда я с ней познакомилась, Ева в свои почти 6 лет не разговаривала. Сейчас, когда ей только что исполнилось 8 лет, мы с Евой болтаем, смеемся, читаем книжки вслух, придумываем новые игры, поем, рисуем и учимся всему на свете. После каждого занятия с ней я уношу в рюкзаке письмо "для феи", как правило, это какой-нибудь из наших обучающих рисунков, который Ева копирует и передает через меня своей сказочной покровительнице. Конечно же, и фея передает своей корреспондентке небольшие подарки и учебные поручения. Фея - моя большая помощница) Но не смотря на сказочный флер, мы занимаемся очень серьезным делом - готовимся к школе. Пришло время, и родители Евы, и я - ее психолог, озабочены той же проблемой, что и многие родители - поступлением в школу.

Ева ходит в обычный детский садик, со всеми гуляет, принимает участие в играх, праздниках, занятиях. Когда Еву приводят в садик - дети бегут к ней навстречу с радостными криками: "Ева пришла!". Ева пишет, читает, считает, рассказывает стихи. Немного своеобразно разговаривает. Безусловно, у нее есть особенности в поведении, в восприятии окружающего мира, в интеллектуальной сфере, но это не мешает ей общаться с "нормотипичными детьми", знать и уметь многое из того, чего не могут ее сверстники, а главное - быть очень доброй, честной и на удивление послушной девочкой. Поэтому мы с Евиными родителями надеялись попасть в "обычную" школу.

Поскольку Ева нуждается в особой диете, то искали школу, где можно организовать свое питание. А также, конечно, мечталось найти школу, где бы понимали специфику состояния Евы. Мы знаем, что Ева не будет требовать к себе особого внимания и мешать общим занятиям. Если она на первых порах не сможет отвечать как все, осваиваясь, это не проблема. Она прекрасно умеет учиться, просто находясь рядом. Например, пока мы с Евой учились устанавливать причинно-следственные связи, используя истории в картинках, она успела параллельно научиться читать по подписям к ним.

И вот мы нашли "школу мечты". По крайней мере, на сайте написано и про "индивидуальный подход", и про возможность организовать специфическое питание, и про опыт работы с детьми с ОВЗ, и наличие психологов и дефектологов. Позвонили и были приглашены на собеседование. Я пошла вместе с семьей, на случай если понадобится объяснять, что и как. Мне, как профессионалу, было понятно, что если только в школе будут хоть немного заинтересованы в работе с "особыми детьми", Ева станет просто находкой. Практически идеальное поведение-послушание, но при этом яркая индивидуальность, прекрасная обучаемость и абсолютная не обидчивость. Под такого ребенка можно получать гранты и выступать на конференциях, хвастаясь ее достижениями и, соответственно, достижениями школы. Вы уже догадались, что ЧТО-ТО ПОШЛО НЕ ТАК.

Учитель сразу забрала у нас Еву и увела в класс, мы и рта открыть не успели. У родителей на руках было заключение ПМПК и характеристика из садика и плюс живая "огневая проф.поддержка"-я.)) Свой критерий Тьюринга Ева прошла - учитель убедилась, что она пишет, читает и отвечает на вопросы. Только после того, как нам "вернули ребенка", мы сообщили о ее диагнозе. После этого нас отправили к психологу (обязательная процедура в этой школе для всех поступающих) - здесь мы сразу все рассказали. Психолог изменилась в лице и кисло спросила: "а почему к нам?". Тут уж я выступила и объяснила коллеге, почему мы "сюда хотим" и почему уверены, что Ева "не будет мешать". А вот последовавшее за этим тестирование вызвало у меня, мягко говоря, смешанные чувства. Если ПСИХОЛОГ считает, что раз ребенок сразу не ответил на вопрос незнакомой тети в новом месте, то нужно повторять этот вопрос в разы громче и раздраженнее, а еще лучше перефразировать вопрос с применением еще более сложных терминов, чтобы ребенок окончательно запутался - это вызывает профессиональное недоумение. Ева честно пыталась отвечать, как могла. В общем Еву испугались, но сказали что все решает директор. Через неделю директор позвонил, пригласил на собеседование родителей. Любезно поговорил с мамой, нелестно высказался о других школах, расспросил о поведении девочки и сказал, что Еву принимают. Еще раз вызвали психолога, и мама уже сама предложила провести повторную встречу без нашего присутствия, чтобы психолог и Ева нашли общий язык. Ева уже была в списках учеников, семье дали пакет документов. А дальше... Вдруг выяснилось, что семья все неправильно поняла, что набор очень большой. Повторное собеседование назначили в приказном порядке.

На этот визит в школу Ева собиралась (сама!) с большим подъемом. Она же шла в школу! Взяла свой самый красивый рюкзачок. Положила в него прописи, тетради, дневник (я использую его на занятиях, приучая Еву к оценкам), взяла цветные карандаши, при этом порассуждав, что фломастеры брать не стоит - ведь Света (Я)) на занятиях не дает их использовать, значит и в школу не нужно. На заметку - для развития мелкой моторики и графических навыков фломастеры не подходят. Но в школе нас уже явно не хотели. Психолог встретила еще кислее. Нам из коридора было слышно, что происходит. Директор тоже присоединилась к "собеседованию". Подход к ребенку не поменялся. В плане индивидуального подхода - ноль. Хотя я еще в прошлый раз рассказывала про особенности бесед с Евой. Мне было смешно слышать, что от Евы требуют разложить картинки с вопросом " Какая первая?" - конечно, она раскладывала картинки в том порядке, в каком их перед ней изначально разложили - это особенности аутизма. Но при этом она рассказала, что на них нарисовано нормально - курица гуляет с цыплятами, цыплята залезли в трубу и испачкались. По результатам нам было сказано, что у ребенка выраженная интеллектуальная недостаточность. Что в школе будут учиться дети обеспеченных родителей, которые не хотят, чтобы с их детьми учились дети с отставанием в развитии и отнимали на себя внимание учителей. Нам было сказано :" Снимите розовые очки - этот ребенок не сможет учиться в нормальной школе!". При этом я пыталась объяснить психологу и директору, которая тоже похвасталась своей психологичностью, что аутизм - это в первую очередь качественные, а не количественные изменения мышления и рассказывала об особенностях Евы. Я предлагала вариант - Еве просто присутствовать на уроках, можно не оценивать ее учебу, или не делать это по общим критериям. Она не обидится, да и другие тоже. Но в конце учебного года запросто может выясниться, что она полностью усвоила программу, да еще и получше многих. А меня "ловили" и говорили: "А, так вы признаете, что она не понимает того-то или не может то-то?". Признаю - конечно! Я сама вам об этом рассказываю. Но мы выбрали вашу школу, потому что вы позиционировали себя как учебное заведение и для детей с ОВЗ и с индивидуальным подходом. И я пришла с семьей не для критики, а для помощи. И помогала бы и учителям, и психологу сделать нахождение Евы в их учреждении максимально комфортным для всех. А еще признаю, что сняла розовые очки в отношении этой школы. Кстати и информация на сайте оказалась неправдой - нет у них дефектолога, да и индивидуальный подход похоже к деньгам родителей, а не к детям. Выяснилось и каких детей с ОВЗ они принимают. Все очень просто - слабослышащих, но уже с имплантом или слабовидящих. Это, безусловно, здорово, но такие дети спокойно учатся в любой школе, и они действительно никому не помешают. Пусть таким детям там будет хорошо.

Ева не расстроилась. Она же сходила в школу, пожалела только, что с детьми не успела поиграть. Она продолжает ходить в свой любимый детский садик и рассказывает мне на занятиях про "глухие и звонкие согласные", как учат в саду. А вот у нас с родителями Евы проблема. Ведь пока мы были обнадежены, что Еву берут в школу, в остальных частных школах либо набор закончился, либо... В тех школах, куда звонила мама Евы, сразу спрашивают: " А почему ребенок идет в школу в 8 лет? Он что с отклонениями? Если что мы таких не берем, у нас учатся только самые лучшие". Пойти Ева может только в частную школу, где действительно небольшие классы, индивидуальный подход и возможно соблюдать ее диету. Я верю в чудеса и в то что 1 сентября еще одной победой семьи, борющейся за своего ребенка, станет больше!

Я много лет работала за рубежом в большом реабилитационном центре. Работала с аутистами со всего мира. Я знаю по опыту, каких удивительных результатов в адаптации таких детей можно достичь. Инклюзивное обучение детей с аутизмом в обычных школах, это лучшее что можно сделать. Кстати и для нормотипичных детей тоже - ведь именно так они научаться доброте, эмпатии, пониманию сложности мира и терпимости. В тяжелых случаях и в начале обучения необходимо сопровождение тьютора, именно это позволит избежать проблем с поведением ребенка и даст возможность учителю уделять всем равное внимание. Вот такие розовые очки я снимать не хочу! Я хочу, чтобы в нашем городе все дети имели равные возможности получать хорошее образование и тот самый индивидуальный подход - всего навсего как принято в цивилизованном мире.

В заключение статьи прикладываю небольшую заметку, написанную мамой Евы о том что она чувствует, о том что они прошли, но главное о невероятных успехах, которые возможны если не опускать руки! Ну и конечно прикладываю фото Евы, ведь мы все гордимся ей!
"Человек внутри себя" - именно так расшифровывается значение Аутизм.
И я не смею назвать это болезнью.
Я, мама загадочной девочки, никогда не называла своего ребёнка больным.
Не смотрит в глаза, не говорит, не любит обниматься и вообще не проявляет/не воспринимает любви и каких-то чувств. Не играет с детьми, не реагирует на своё имя, Не различает чувства других, не отвечает на эмоциональное общение, не понимает обращенной речи и чего от неё хотят. Не выносит резкие шумы и звуки: блендер, фен, соковыжималка, пылесос, увлажнитель воздуха, звонкие игрушки, радио, соседи с дрелью и даже простая тёрка для овощей - вызывают страх, панику, длительную истерику, и даже вид этих предметов становится препятствием физического перемещения в пространстве.
Не подходит к детским площадкам, боится горок, качелей и детей, не заходит в большие магазины, не ходит в незнакомых местах и придерживается привычного маршрута, а если и пришлось, то не сразу ступит на землю и пойдёт сама, не садится в чужую машину (такси), и не выносит музыку в них. Нельзя зайти в комнату после неё, она должна быть последней и сама закрыть дверь или же наоборот, впереди неё по дороге не может идти даже её тень. На рядом говорящих детей она проявляет беспокойство. Просыпается и не спит по ночам в определённый временной отрезок (с 2 до 4 ночи), а успокаивается часовым журчанием воды из крана. Не любит разнообразие: в еде, одежде, играх, окружающей среде, не приемлет беспорядка в предметах: цвет к цвету, форма к форме и т.д. Не усидчива и предпочтет продолжать свои стереотипные действия совместной игре. Спит в носках: не любит, чтобы ногти цепляли одеяло, не любит стричь ногти, одевается и обувается только с левой ноги. И многое, многое другое, на что нормотипичные люди просто не обратят внимания.
Спокойствие, только спокойствие!
А теперь частицу "не" убираем и смотрим, что получилось! Ну разве, что обуваться с левой ноги оставим)
6 Ллет непрерывной работы над собой: десятки психологов, неврологов, психиаторов, врачей, анализов, исследований, электродов, препаратов, странных и страшных препаратов, гомеопаты, строгая диета с 3х лет БГБК (без глютена, без козеина), без сладкого, комиссии, больницы, поликлиники, белые халаты, очереди, поликлиники и поликлиники, справки, слезы, крики, истерики её, мои, врачей, непонимание. Терапия, дефектологи, поведенческие терапевты, витамины, дельфины, лошади, бассейны, пианино, танцы, музыка, живопись, природа, море, море любви и вера.

И этот человечек который "в себе", как пишут, теперь говорит мне - Мама, я честная и умная, и сильно тебя люблю, очень!
А ещё на днях, она спросила меня- зачем Ты честно говоришь мне - нет? И я, так поняла, что теперь она хочет меня научить лукавить))
Знакомьтесь! Ева - внутри которой Человек! Не умеющий врать, злиться, таить обиду.
А ещё Ева помимо того, что избавилась от своих многочисленных страхов и стереотипов, умеет читать, писать, знает счет до 1000 и больше, учит английский, с лёгкостью запоминает стихи. Умеет плавать, ныряет с маской и в ластах, с радостью ждёт путешествий, любимое место отдыха в палатке на песчаном берегу. Знает приёмы каратэ и считает на японском до 10, катается на коньках, учится ездить на машине, на квадроцикле, любит кататься на электросамокате, на мопеде с папой и выходит в море на каяке с мамой. Не боится прыгать с тарзанки и с понтона в воду, освоила экстрим - трассы и отлично держится на скалодроме. Обожает шопинг, публичные выступления и шумные вечеринки, поёт как соловей в караоке. Знает, какие продукты ей можно, а какие нет и вообще, что такое - хорошо, а что такое - плохо. Не может и дня без общения, встретила в садике первую любовь и лучшую подругу. Мечтает стать пилотом, но самой разносить напитки пассажирам!
Так вот вопрос, школы! Стоите ли вы нашего ученика?
Я горжусь своим ребёнком, она воин! И гордиться её победами могут лишь те, кто, так или иначе был и будет с нами, кто всей душой поддерживает её."

Мамы и папы детей с аутизмом - вы герои. Любите своих детей, верьте в них и никогда не отчаивайтесь! Надевайте розовые очки и гордо и смело смотрите в будущее своих детей!