Жизнь семьи с ребенком–инвалидом представляет собой вечную и непрерывную борьбу. Борьбу за здоровье, за лекарства, за пособия, за билеты на самолет. Борьбу за жизнь. За право быть.
Перебои с жизненно важными для детей–инвалидов препаратами случились не сегодня, они были всегда. И, казалось бы, Президент РФ демонстрирует курс на уважение к личности и заботу о слабых, а чиновники на местах делают всё и даже больше для того, чтобы умножить на ноль президентские наказы.
Владик Мозговой принимает Трилептал 60 мл/мг в суспензии, одного флакона хватает на 11 дней и его рыночная цена 600 рублей. Но его нет в свободной продаже, поэтому даже при наличии денег купить это лекарство для семьи с ребенком инвалидом становится трудной процедурой. Для него действует льгота НСУ, которая дает право получать данный препарат за счет федерального и регионального бюджетов.
6 мая опекун Владик Мозгового, Светлана Литвиненко обратилась к лечащему ребенка неврологу и узнала, что препарата нет в наличии. Зная, что его домашние запасы подходят к нулю, в этот же день, 6 мая она позвонила на «Горячую линию Департамента здравоохранения». Оператор посоветовал дождаться 11 мая, потому что все отдыхают. По истечении затяжных выходных, Светлана Литвиненко обратилась в лекарственный отдел Департамента здравоохранения по вопросу данного препарата и услышала ответ «мы вам перезвоним». К вечеру того же дня из того же лекарственного отдела Департамента здравоохранения сообщили, что «на сегодняшний день готовится документация по закупке препарата, что ранее было два тендера и ни один из поставщиков не вышел на конкурс с данным препаратом. Ждите, мы сделать ничего не можем, лекарства нет».
Странное дело: получатели данного лекарства получают его постоянно, и наш Владик Мозговой был в списках Департамента здравоохранения на его получения с декабря 2020 года, и почему не сформировали достаточные запасы данного препарата – не понятно вовсе. Как и не понятны советы сотрудника Депздрава, который посоветовал ищущим лекарство родителям идти к неврологу для подбора аналога или замены препарата. Но замены в данном случае быть не может, так как другие препараты стимулируют эпиприступы. Для замены одного препарата на другой нужны 7 недель и наличие этих самых таблеток.
Бездеятельность Департамента здравоохранения в закупке жизненно необходимых лекарств приводит к тому, что его приходится искать по всей необъятной России. Один флакон едет из Звездного городка, четыре из Ижевска, два из Курска и Хабаровска. К сожалению, слова Департамента здравоохранения о том, что «они готовят документацию для выхода на тендер» вряд ли заменят ребенку лекарства, без которого он испытывает жуткие боли от повторяющихся эпилептических приступов. Кто и как компенсирует родителям ребенка с инвалидностью деньги за покупку этого препарата и силы для его поиска по всем регионам РФ – тоже не известно. Не так давно мы предлагали главе Департамента здравоохранения Севастополя раз в месяц «скидываться» посильной суммой для оплаты транспорта по доставке больных детей в федеральные медицинские центры, но получили отказ в форме анекдота. Повторяем попытку вновь: если все сотрудники Департамента здравоохранения купят хотя бы по одному флакону этого лекарства за свой счет и передадут его детям-инвалидам, то это даст возможность родителям дождаться государственной закупки и получить те лекарства, которые гарантируются федеральным законодательством РФ. Помочь в этом деле может и заместитель губернатора Севастополя господин Кулагин, курирующий медицину в Севастополе. Может, но, видимо, не хочет. Иначе бы проблем с закупкой данного лекарства для детей-инвалидов не существовало бы.
На всякий случай для чиновников Департамента здравоохранения и господина Кулагина публикуем банковские реквизиты для перечисления средств на покупку жизненно-необходимого для детей с инвалидностью лекарства. Тем более, что мы нашли поставщика, который готов в ближайшее время привести препарат в Севастополь в достаточном для льготников количестве.
Яндекс Кошелек (Юмани) 410015768277383
Яндекс касса, позволяет сделать платёж с Яндекса, используя ИНН организации 9201514757
Киви 79787346130
Реквизиты для банковского перечисления:
ПАО РНКБ, корр счет 30101810335100000607
БИК 043510607
ИНН 7701105460
ИНН организации: 9201514757
Расчетный счет: 40703810442560100358
Назначение платежа: на уставные цели организации
или по вкладке Благотворительность в РНКБ, там счет указывать не нужно, он сам подтянется.
