Уважаемые "Севастопольские мамы"!
Обращаюсь к Вам за помощью. Моя душа кричит, плачет и посылает сигнал SOS. Ситуация такая.
Мой ребёнок, Журкин Михаил 2008 г. р., с диагнозом М08.3 ЮИА, суставная форма, олигоартрит, активность 2, сокраилит двусторонний МПТ, ФН2, АНФ- отрицательный, HLA B27- ассоциинированный, болеет с 2015 г. Ребёнок имеет инвалидность.
С 2018 г .ребёнок до мая 2021 г. получал генную инженерию " Энбрел". В связи ухудшением состояния здоровья и прогрессирующей «болезнью Бехтерева» (так называется наш сложный диагноз) врачи из клиники Санкт-Петербурга (там проходит лечение мой сын) перевели его на Адалимумабом (Хумира). Также именно Санкт-Петербург сделал заключение врачебной комиссии для г. Севастополя, чтобы осуществили закупку именно этот препарата, а не какой-то другой и ни какой замены в данном случае не предусматривалось.
Симферопольская клиника в свою очередь тоже предоставила «выписной эпикриз», где указана именно Хумира и её доза. Но наше издевательское здравоохранение Севастополя предоставляет лишь аналог. Так как следующий укол нужно производить 01.07.2021г., и у меня, как у матери ребенка со сложным заболеванием и инвалидностью, нет времени ждать, я сегодня пыталась попасть на прием к Денисову Виталию Степановичу, начальнику Департамента здравоохранения. Но меня не пустил охранник и сказал, чтобы я записывалась на прием предварительно.
Отдел по закупке лекарств пообщался по телефону, но никто не захотел спуститься на первый этаж из своего кабинета и посмотреть документы. Они отправили обратно в поликлинику, сославшись на то, что «они тут не причём».
В поликлинике настойчиво предлагают взять имеющийся в наличии российский препарат и проэкспериментировать на жизни и здоровье моего ребенка, комментируя это что «если будет ухудшение, то тогда заменят на рекомендуемую врачебной комиссией Хумиру». Ребята! Вы как себя чувствуете? У вас все в порядке с совестью? Неужели вы думаете, что я буду издеваться и ставить опыты на своем ребенке? У него и так идет ухудшение – болезнь стремительно прогрессирует и при последнем визит в Санкт-Петербург установили к дополнению еще и фиброзное образование стопы.
Самое обидно, что заключение федерального института, Симферополя для нашего Департамента здравоохранения не указ. Им все равно, что питерские врачи настоятельно показывают прием Хумиры и в Симферополе безвозмездно сделали укол этим лекарством. А Севастополь – как обычно, одни проблемы со здравоохранением.
Жалобу в Роспотребнадзор и Прокуратуру г. Севастополя я подготовила. Буду стараться дозвониться на прямую линию В.В. Путину, так как видимо только от Президента РФ зависит жизнь и здоровье моего ребенка.
