Герой нашей сегодняшней публикации сегодня – опять ребенок-инвалид, у которого опять отсутствует возможность получить жизненно необходимое лекарство от севастопольского Департамента здравоохранения. «Опять» - это потому, что это пятый ребенок за последний месяц с аналогичной проблемой, но в этот раз речь идет о препарате Заронтин.
Илье – 15 лет. С рождения он имеет инвалидность и состоит на учете у невролога. В его медицинской карте трудный диагноз - G 82.4 Cпастическая тетраплегия со стойкими нарушения опорно-двигательной функции. В 2013 году профессор Петухов, у которого наблюдался ребенок, рекомендовал ему прием этосуксимида (заронтина).
Лекарство это в виде сиропа итальянского производства мама Ильи долгие годы, минуя границы и собирая деньги, доставала любыми доступными способами, потому как очередной приступ ее единственный ребенок мог не пережить. Как следует из протокола консилиума врачей ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова №45/4 от 16.03.2021г., «в связи с абсолютными показателями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания» это лекарство было разрешено Илье к индивидуальному применению и ввозу на территорию РФ для оказания медицинской помощи.
И стоит добавить вот что – именно столичные врачи сообщили маме ребенка-инвалида о том, что данный препарат возможен к закупке как жизненно-необходимый и должен быть выдан бесплатно (тогда как местные специалисты уверяли в необходимости замены отечественным аналогом). Именно врачи федерального центра оперативно и дистанционно провели консилиум и, зная законы о лекарственном обеспечении, выдали маме мальчика соответствующие документы на бесплатное получение заронтина, понимая, что рыночная цена одного флакона лекарства 3900 рублей, а годовая потребность ребенка в нем – 22 флакона. Случилось это 23 марта 2021 года.
Уже 26 марта мама Ильи была в своей районной поликлинике с комплектом документов, полагающимся к представлению для получения рецепта бесплатного лекарства. В течение месяца ее документы, важным из которых был все тот же протокол консилиума врачей, «гуляли» по поликлиникам – из поликлиники на пл.Ластовая они мигрировали в поликлинику на Московском и обратно, местами терялись, и только к концу апреля они добрались до Департамента здравоохранения.
Ровно два с половиной месяца, по словам сотрудников севастопольского Департамента здравоохранения, идут конкурсные процедуры по закупке этого препарата. Идут так, что никто ни маме, ни руководителю СРОО «Севастопольские мамы» Елене Голубевой не смог озвучить срок, когда же они уже дойдут до своего финала, и Илья получит лекарства. Имеющихся у мамы запасов заронтина хватит на три недели, и как быть дальше – ответа тоже нет. Надеяться на исполнение закона и быть уверенным в том, что тяжелый ребенок с инвалидностью получит своевременную и полную поддержку от государства в обеспечении лекарствами, маме не приходится. И этот горький опыт основан не только на том, что мама четыре месяца ждет от Депздрава бесплатное лекарство, но и на том, что за полтора года ей так пока не удалось получить для своего ребенка инвалидную коляску от ФСС.