В нашем городе живет замечательная девочка по имени Мария. Раньше Маша упорно занималась спортивной акробатикой, мечтала стать чемпионкой в этом виде спорта. Но мечты Маши перечеркнул страшный диагноз – сахарный диабет 1 типа. Отныне девочке присвоен незавидный статус «ребенок-инвалид», а столь активные занятия спортом строго запрещены. И о любимом лакомстве (шоколадном торте) тоже оставалось лишь мечтать. Теперь жизнь Марии наполнилась бесконечными походами к врачам, подкожными инъекциями инсулина шприц-ручкой и постоянным мониторингом уровня глюкозы в крови путем многочисленных, болезненных проколов пальцев.
Немного растерявшись от невозможности заниматься любимым делом Маша во что бы то ни стало решила выучиться на врача, дабы найти «противоядие» от столь несладкой болезни. Каково же было разочарование ребенка узнать, что данная болезнь является неизлечимой. Все, что может предложить современная высокотехнологичная медицина пациенту, страдающему сахарным диабетом 1 типа, это замещающая (щадящая) терапия в виде установки инсулиновой помпы для введения инсулина в организм взамен шприц-ручек. Маше была установлена такая инсулиновая помпа - Medtronic Минимед ММТ-722, которая в соответствии со своим назначением по сути может компенсировать функцию пораженного органа (поджелудочной железы) путем осуществления постоянного контроля уровня сахара в крови и постепенного введения инсулина в организм. Терапевтический эффект достигается благодаря тому, что структура самой помпы подразумевает использование специального прибора - сенсора для системы непрерывного мониторинга глюкозы.
Однако, с момента установки помпы, Машу обеспечивали расходными материалами, отвечающими лишь за ввод инсулина в организм, сенсоры же приобретались родителями Маши за личные средства. Стоит ли говорить, что пенсия по инвалидности ребенка фактически равна затратам на закупку таких сенсоров, что являлось непосильной нагрузкой на семейный бюджет.
По вопросу обеспечения сенсорами родители Маши обращались к Департаменту здравоохранения города Севастополя, однако последний ответил отказом, поскольку в Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам при предоставлении набора социальных услуг, утвержденный Распоряжением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2018 г. № 3053-р (далее - Перечень), требуемые расходные материалы не входят, следовательно, отсутствуют основания для их закупки за счет средств федерального бюджета.
Благодаря тому, что еще в прошлом году нами был создан в Севастополе по сути судебный прецедент по обеспечению маленькой девочки Софии указанными сенсорами, мы вновь без колебаний встали на защиту интересов ребенка-инвалида, страдающего несладкой болезнью, и уже в июле этого года суд 1 инстанции принял положительное решение. Конечно, данное решение суда еще не вступило в законную силу и впереди неминуемая стадия апелляционного обжалования, но для родителей Марии появилась надежда на улучшение качества жизни их дочери, что даст возможность Маше жить полноценной жизнью и реализовать свой потенциал на благо общества. Мы уверены, чем бы не решила заниматься Маша в будущем - у нее все обязательно получится, ведь обеспечение сенсорами в совокупности с помповой инсулинотерапией позволяет фактически компенсировать заболевание.
Напоминаем семьям Севастополя (где воспитываются дети-инвалиды по заболеванию сахарный диабет 1 типа, которым в рамках ВМП установлена инсулиновая помпа Medtronic Минимед ММТ-722 и которые вынуждены приобретать за свой счет дорогостоящие сенсоры для системы непрерывного мониторинга глюкозы), что СРОО "Севастопольские мамы" готова оказать помощь и содействие по обеспечению указанными сенсорами за счет государства.
Р.S. СРОО "Севастопольские мамы", как общественная организация, в дальнейшем намерена на основании принятых в Севастополе и других регионах РФ положительных судебных решений по данной категории дел добиваться внесения соответствующих изменений на федеральном уровне в указанный Перечень, или принятия на региональном уровне акта об обеспечении севастопольских детей-инвалидов по заболеванию сахарный диабет 1 типа указанными сенсорами, ибо не должны родители таких детей в суде стоять «с протянутой рукой», учитывая, что в нашем городе количество детей, которым установлена инсулиновая помпа данной марки, не достигает и 10.