В прошлую субботу в рамках благотворительного проекта "Вместе с мамой верь в себя" состоялся очередной вебинар. Во время этой встречи мы с Михаилом Сапаровым в прямом эфире обсуждали одну из самых тяжелых тем, связанных с проблемой инвалидности. Наш вебинар назывался «Мой ребенок – инвалид: как помочь себе и ему?». Думаю, что не все, кого волнует эта тема, смогли посмотреть наш эфир. Запись вебинара доступна ниже, приглашаю познакомиться с ним всех заинтересованных.
Наш разговор был очень живым и эмоциональным. Я рассказывала о тех психологических сложностях, с которыми сталкиваются семьи воспитывающие ребенка-инвалида. Говорила о стадиях принятия этого тяжелого факта. О тех страхах и опасениях, которые мучают родных ребенка с ОВЗ. Михаил делился своими наблюдениями за семьями с детьми-инвалидами, с которыми он работает в рамках проекта «Верь в себя». Он обозначил несколько самых распространенных ошибок во взаимодействии с детьми-инвалидами. Мы их понимаем скорее как «ловушки» потому, что эти ошибки совершаются неосознанно и вызваны желанием защитить своего ребенка и помочь ему. Конечно, прежде всего, мы акцентировали свое внимание на том, как родителям детей-инвалидов помочь себе в сложившихся обстоятельствах. Как не измучить себя и жить полноценной жизнью. Ведь помогая себе не растрачивать всю энергию на страдания, мы, прежде всего, помогаем нашим детям. Дети полностью зависят от нас. Им нужен спокойный, уверенный, здоровый родитель, способный окружить ребенка заботой и пониманием.
Я не хочу полностью приводить в этой статье содержание нашего вебинара. Во-первых, это будет очень длинный текст, а во-вторых, живой диалог воспринимается гораздо лучше. Так что еще раз рекомендую вам посмотреть его запись. Ну а в рамках нашей статьи предлагаю вам познакомиться с несколькими научными, психологическими тезисами, на которые мы опирались во время обсуждения.
Каждый ребенок имеет право на особую заботу и помощь от нашего общества. Но есть дети, у которых физическое и умственное состояние требует повышенного к ним внимания. Это дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), которые имеют разную степень инвалидности. В общем случае, понятие “ребенок-инвалид” можно разделить на две категории. Одна группа детей-инвалидов - это дети с врожденными нарушениями работы различных органов чувств и с физическими недостатками или умственно отсталые дети. Многочисленные исследования показали, что творческий потенциал таких детей огромен. Их таланты представляют собой значительную культурную и общественную ценность. А эффект от гармоничного развития личности и успешной адаптации в обществе благотворно влияет на здоровье детей. Другая группа детей - это те, кто стали инвалидами в результате длительной болезни. Воспитание и развитие таких детей является серьезной педагогической, психологической и медицинской задачей.
Общеизвестно, что для того чтобы успешно решать какую-либо жизненную проблему или трудную ситуацию, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны учитывать определенные психологические рекомендации, что позволит им более эффективно и стойко преодолевать жизненные трудности.
Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, воспитание ребёнка с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь привычный ритм жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологической сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, кто-то становится агрессивным и озлобленным, родители такого ребенка могут полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую необходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.
Американский психолог Ребекка Вулис, занимающаяся проблемами брака, семьи и детей, типичными реакциями на стресс считает: отрицание, печаль, гнев. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду.
Первая фаза – “шок”, характеризуется состоянием растерянности родителей, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности.
Вторая фаза – “неадекватное отношение к дефекту”, характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией.
Третья фаза – “частичное осознание дефекта ребенка”, сопровождаемое чувством “хронической печали”. Это депрессивное состояние, являющееся “результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений”.
Четвёртая фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.
К сожалению, далеко не все мамы и папы особенных детей приходят к правильному решению и обретают дальнейшую жизненную перспективу. Очень часто родители задерживаются на одной из ранних стадий переживания своего горя. Многие родители не могут самостоятельно придти к гармоничному осознанию сложившейся ситуации. В результате нарушается способность семьи приспосабливаться к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.
Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о сильной травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой психологический стресс. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится как собственных чувств и эмоции, так и чувств родителей данного ребенка. Особенно тяжело родителям супругов (бабушкам и дедушкам). Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, не замечать сложившуюся ситуацию, что еще больше затрудняет положение родителей данного ребенка.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую порой себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок “не такой, как все”. Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание психологических особенностей воспитания, чувство стыда за то, что “родили неполноценного малыша”, приводят к тому, что родители зачастую отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку.
В ходе нашего вебинара, мы обсудили эти переживания родителей. Поговорили о том, как можно более конструктивно справляться с подобными жизненными обстоятельствами. Я вынашиваю идею, которую, надеюсь, поддержит наше севмамское сообщество о создании терапевтической группы психологической поддержки для родителей детей-инвалидов. В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может психолог или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка с ОВЗ, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю ненужную жалость. Следует научиться воспринимать ребенка с ограниченными возможностями, как ребенка со скрытыми возможностями.
В заключение статьи, посвященной нашему вебинару, я бы хотела добавить памятку - рекомендации родителям детей с ОВЗ. Эти рекомендации мы тоже озвучивали в ходе вебинара.
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
Я прекрасно понимаю, что такие рекомендации гораздо проще озвучить, чем им следовать. Что реальность берет свое. Но пусть эти советы будут для вас информацией для размышления. Тем к чему стоит стремиться. Дорогие родители детей-инвалидов, – помните, что у вас есть поддержка в лице СРОО «Севастопольские мамы» и проекта «Вместе с мамой верь в себя».
Верьте в себя и своих детей!
Автор текста: клинический психолог, психолог СРОО "Севастопольские мамы" Светлана Боровая.
Посмотреть запись вебинара можно здесь https://www.youtube.com/watch?v=laT7cdO84ps