«Лёд тронулся, господа присяжные заседатели, лёд тронулся!» (с)
Победа. Победа для организации СРОО «Севастопольские мамы», к которой мы стремились ради детей с сахарным диабетом 1 типа. Несколько лет мы штурмовали федеральное законодательство и местные власти с тем, чтобы датчики непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) и расходные материалы к ним стали доступны для бесплатного получения детьми с инвалидностью.
Таких детей у нас в городе более 200, а расходы родителей на приобретение датчиков и расходников к ним составляют порядка 21 млн.рублей ежегодно. Ежегодно эту сумму из своих карманов достают родители, чтобы дать своим детям шанс на будущую жизнь.
Несмотря на положительные сдвиги в федеральном законодательстве, а именно внесении в стандарты оказания медицинской помощи детям с сахарным диабетом еще в феврале прошлого года, севастопольский Департамент здравоохранения не спешил исполнять законодательство и обеспечивать детей необходимыми средствами диагностики. Здесь была опубликована информация о внесении прокурорского представления в Департамент здравоохранения Севастополя. Севастопольские правоохранители требовали, чтобы «постоянная и непрерывная работа» чиновников спустя два года непрекращающихся требований со стороны СРОО «Севастопольские мамы» обратилась в конкретные и понятные результаты по обеспечению детей с СД 1 типа НМГ в крови.
Новый 2022 год стал в этом вопросе переломным, поскольку впервые на обращение семьи об обеспечении их ребенка-инвалида указанными медицинскими изделиями профильный Департамент сослался на необходимость получения консультации главного внештатного специалиста - детского эндокринолога Департамента, а по факту предоставления заключения указанного специалиста «лечебным учреждением, в котором на учете пребывает ребенок-инвалид, в адрес Департамента будет направлена дополнительная персонифицированная заявка с указанием потребности в данных изделиях медицинского назначения в целях организации проведения закупочных мероприятий».
На приеме главный внештатный специалист - детский эндокринолог Департамента - подтвердила в своем заключении необходимость использования ребенком-инвалидом непрерывного мониторинга глюкозы в крови совместно с инсулиновой помпой, а это означает, что родителям таких детей отныне не придется в суде стоять «с протянутой рукой».
Это означает, что два года работы общественников принесли результат, и родителям детей-инвалидов с сахарным диабетом 1 типа, использующих инсулиновую помпу, не придется больше тратить всю пенсию по инвалидности на закупку указанных медицинских изделий. Для этого им необходимо обратиться к своему лечащему врачу за получением назначения, и через врачебную комиссию датчики НМГ и сам аппарат будут закуплены за счет бюджетных средств. СРОО «Севастопольские мамы» получила информацию о том, что соответствующие бюджетные средства регионального бюджета выделены как на 2022, так и на 2023 годы.
Город Севастополь не первый регион в России, где детей-инвалидов стали обеспечивать НМГ, однако к такому решению органов власти в регионах подтолкнули бесконечные обращения, жалобы и даже судебные иски неравнодушных граждан, которые не желали мириться с действующим положением вещей. Именно поэтому СРОО «Севастопольские мамы» будет и дальше продолжать бороться за соблюдение прав граждан, а также инициировать внесение изменений в закон в целях улучшения качества жизни людей.
Автор: юрист СРОО «Севастопольские мамы» Елена Меченкина