Мамы особенных детей, детей с нарушениями физического и/или ментального развития, - тоже особенные, в лучшем смысле этого слова. Они обладают невероятной силой духа, в борьбе за здоровье и счастье своего ребенка проходя через такие тернии и препятствия, о которых даже порой и не подозревают родители нормотипичных детей. Специально для таких родителей, мам и пап особенных ребят, учреждена ВСЕРОССИЙСКАЯ ПРЕМИЯ "ОСОБЕННОЕ СЧАСТЬЕ", и в этом году заявку на участие подали и наши мамы.
История Катерины Волосянской, номинация "ЗА РАСКРЫТИЕ В РЕБЁНКЕ ЕГО ТАЛАНТОВ И ВОЗМОЖНОСТЕЙ":
На ниточке за жизнь. Сложный путь в светлое будущее.
Наша с мужем долгожданная беременность заканчивается преждевременными родами в 30 недель. Мой сын родился полторакилограммовым малышом. Вроде бы и ничего, ведь столько случаев с благоприятным прогнозом. Но, к сожалению, наш путь на выживание был неописуемо тяжелым.
Молодая, наивная, неугомонная в работе (банковская деятельность на тот момент) я слушалась врачей и не обращала внимание на мелочи. Как мне говорили: «Беременность – это не болезнь».
1-е сутки от рождения – мужу в реанимации дают отказную со словами «он не жилец, не выживет, не приходите больше». 4 остановки сердца, двустороннее кровоизлияние 3-ей степени, в голове сплошная вода и отек мозга. А я не знаю о происходящем. Меня берегут родные и ничего не говорят. Муж стоит под окнами роддома и рассказывает, какой у нас красивый и здоровенький сынок, крепкий очень, с большущими глазами, просто совсем крошечный. И если взять на ручки бы разрешили, он поместился бы в ладошках.
Пойти в реанимацию я не могу, она в другом здании, не дойду просто. У меня живот напополам разрезан сверху до низу. На 2-е сутки я попыталась проскользнуть за дверь, чтобы с мужем втихаря сходить в реанимацию, но не смогла, упала в обморок…Только на 3-и сутки я собралась с силами и увидела свой смысл жизни.
На 4-е сутки мы покрестили сынулю. Приехал Батюшка, который венчал нас с мужем. Это был знак – да, я еще больше поверила, что мы выкарабкаемся и сможем жить.
Самое страшное в больнице, да и дома потом – это громкие телефонные стационарные звонки. У меня каждый раз замирало сердце и останавливалось дыхание. Я боялась, что сейчас зайдут и скажут мне новость, которую я не смогу пережить. Я из последних сил стояла у окошка и смотрела на здание, где находилась детская реанимация. Я просто закрывала глаза и дышала, глубоко дышала. Я учила «дышать» сыночка. Я рассказывала, как нужно сделать вдох, как должен напрячься животик, как нужно просто выдохнуть. Это не сумасшествие. Я верила! Он не умел этого, за него дышал аппарат искусственной вентиляции легких.
После рождения начались такие сложные, дико сложные дни, которые просто не заканчивались. Ночь сменялась днем, день ночью. Я просто жила на автомате, так как мне нужно было жить, для сына выжить.
1-я неделя – критически-нестабильное состояние, 2-я неделя- тяжелое нестабильное состояние, 3- я неделя – тяжелое стабильное состояние. Я молилась, как могла и умела на тот момент. И я очень сильно верила!
Прошло 24 дня, день не отличался от предыдущего, жизнь на автомате. Ежедневные поездки утром на беседу к врачу услышать вердикт за прошедшие сутки и вечерний приезд ровно на 1 минутку, чтобы постоять у кювеза, перекрестить ребенка, помолиться о том, чтобы завтра можно было сделать то же, что и сегодня. Мне звонят вечером с больницы, говорят, что гемоглобин упал. Уже 2 переливания сделали, но ничего не помогает. Земля ушла из под ног просто…
Звонок с утра раннего в понедельник 17 августа с больницы (27-й день реанимации). Я на ватных ногах, то ли живая, то ли нет уже. Врач говорит: «Ваш ребенок задышал, мы сегодня сняли его с искусственной вентиляции легких; собирайте вещи и вместе на совместное выхаживание переводитесь». В этот момент я стала самой счастливой мамой. Мне дали впервые моего крепыша на руки. Он уже весил 1 кг 760 г. Молоко я потеряла, как держать сына я не знала, что делать с ним и как вести …. Я только 3-е суток просидела у его кювеза и наблюдала за трубочкой из носика (зонд для кормлений). Если она шевелится, значит дышит. Но 2 раза за несколько суток он переставал дышать и синел. Я била тревогу и бешено кричала, звала медсестру. Мне так страшно было уснуть и проспать…
Спустя полтора месяца нас выписали домой с целым багажником диагнозов. Постепенно развитие шло. Но судьба приготовила еще одно испытание. У Максима в 8 с половиной месяцев начались судороги. Страшный диагноз – эпилепсия. Макс утратил все функции, которые мы с таким трудом приобретали. Синдром Веста - это не просто приступ, это от 120 до 180 приступов за сутки.
В нашем городе герое Севастополе нам не смогли помочь. Прямо сказали искать врачей либо в столице, либо ехать еще дальше. В те времена не было интернета, не было легкодоступной информации, только книги. Я брала модем с ноутбуком (на тот момент у меня и ноутбука не было) у брата мужа, когда он поздно приходил со службы домой и по ночам добывала по крупицам информацию. Через 1 месяц мы были в Санкт-Петербурге у лучших врачей. Нас не брали по началу. Мы ведь нерезиденты, мы украинцы с сыном. Но материнская вера и желание помочь своему ребенку настолько велика, что не существует никаких преград. В Питере на коленях пришлось умолять врача положить нас в клинику под свое крылышко. И врач пошел к нам навстречу, и обходными путями мы оформились. Ведь лечение для нас, приехавших с другой страны, - это нереальная сумма.
Профессор сказал: «Молимся, чтобы мы попали в 3% выхода из этого эпилептического диагноза». Всего 3%, а в 97% случаев ничего не происходит и ничего не помогает из лекарств. Мозг умирает, ребенок просто становится растением….
Мы уже приехали в Питер, откатившись на уровень новорожденности. Мы преодолели 36 часов в поезде с 10-тимесячным ребенком, бьющимся круглосуточно в приступах. Мы достали лекарство, препарат выбора в его разновидности эпилепсии. Я подписала согласие, что ознакомлена со всеми последствиями этого препарата, в котором было обозначено – «может вызвать летальный исход». Но мне ничего не оставалось. И если он не поможет, тогда ничего уже не поможет.
В совокупности с другими препаратами нам удалось остановить приступы. Светлая память нашему замечательному врачу, профессору медицинских наук и просто человеку с душой, его нет уже в живых. Но его слова я несу по жизни теперь. А сказал он так: «Будешь у меня еще великим начальником». Профессор и я верили, никто больше не давал шансов…
До 5 лет Максим был на противосудорожной терапии, дабы не сорвать ремиссию. До этого возраста он жил в своём мире и не понимал, зачем он здесь. Интеллект очень сильно отставал от сверстников. Большой плюс, за который я сразу же ухватилась, это его первые слова в 2 с половиной года. Просто неосмысленные слова, НО он произносил их. Если есть слова, значит, чего бы мне это не стоило, я смогу научить его элементарному общению. Цель была поставлена. Так как понимания не было, я просто днями напролет пела песни ему, читала стихи, рассказы. А вдруг ему понравятся еще слова, он возьмёт себе в обиход, - думала я. Так и случилось. Слова переросли в словосочетания, затем в предложения. Он НЕ понимал, он просто повторял за мной.
Все наши песни и стихи привели к тому, что у Макса сформировалась удивительная слуховая память. И он начал не просто повторять, а подпевать, сохранять мотив.
Наступило время, когда пора идти в школу. Это был второй после рождения мой огромный страх, только уже не на выживание, а на присутствие НАС в здоровом социуме. Я не знаю ПОЧЕМУ, но мне было страшно и жутко стыдно за нас, за нашу немощь, за его ДЦП и интеллектуальные проблемы. Я прятала его от всех глаз: быстрее выйти из подъезда, скорее пройти в магазин незаметными, пробраться на занятия и остаться невидимками… И когда я пыталась сама справиться со своими чувствами и выходила в здоровый социум, я тут же возвращалась в слезах домой. Каждая особая мама сталкивалась с такой ситуацией: посторонние взгляды, жалость, шепот за спиной, осуждение и приписывание тебе наркоманского статуса, уход с площадки мам со здоровыми детьми при появлении НАС. Я столько «наелась» этого страха, что не могла справиться и была очень закомплексованным человеком. Крайне редко прохожие могли искренне улыбнуться либо угостить конфеткой. Вы даже не представляете, какие это счастливые секунды жизни. Наш социум не принимает инвалидов…
Это огромная проблема во мне наложила отпечаток на сына. Он боялся детей. Ему комфортно было только со мной и со взрослыми. Я лишила его общения с детьми из-за своей бурной фантазии о непринятии нас социумом. Я считала нас изгоями. И это моя грубейшая ошибка. Не принимают нас на одной детской площадке, нужно идти на вторую, на третью и так ходить и искать, где можно поиграть детям вместе. Но в те годы я не понимала этого.
Впереди школа, я понимала, что нужно что-то делать и решать уже сложившуюся и устоявшуюся проблему. Это то, что я создала собственноручно сама во вред своему ребенку, не осознавая всех последствий.
Было принято решение идти в обычную школу рядом с домом. Я понимала, что он должен увидеть здоровый социум и через весь свой ужас адаптироваться к нему. Максим учится по адаптированной программе для детей с ЗПР.
С 8 лет Макс стал заниматься музыкой, точнее это были музыкальные коррекционные занятия. Он начал петь под аккомпанемент, слышать музыку, попадать в ноты, держать ритм. Он стал выступать на маленьких концертах при реабилитационном центре, при храме Святителя Николая в Камышовой Бухте.
В 10 лет Максиму провели сложную ортопедическую операцию по реструктуризации костей стоп и коленей в г.Кургане.
История одного маленького героя
Спустя почти 12 лет Макс стоит на большой сцене в городе Симферополе с почетным 1-м местом в номинации «Музыка».
На вопрос корреспондента: «Почему выбрали данную песню для выступления?»
Максим сказал: «Будем учить песню «МЫ ВДВОЕМ» Макса Фадеева и Наргиз». Конечно хотелось более детскую песню взять, но, попробовав переубедить Макса, я получила отказ. В вокале он что-то чувствует такое, но не может объяснить. И если заставлять петь то, что ему не по душе, всё закончится горькими слезами во время исполнения.
Так и началась работа. С нашим педагогом по фортепиано, Ольгой Сергеевной, мы сделали кавер. Она не побоялась взять особенного ребенка к себе под крылышко и развивать вокальные данные. Изменили всего лишь 3 слова, и целый смысл песни, каждое слово, каждый вдох и выдох, каждая высокая нота отражает весь наш жизненный путь с сыном, все наши страхи и победы, все наши слезы отчаяния и слезы счастья, ту самую тонкую нервную струнку, по которой мы ходим.
Наш логопед Юлия Анатольевна быстро подключилась в команду по созданию этой песни. Отточили слова на доступный уровень ребенка.
В апреле начался прием заявок на Фестиваль детского творчества для особенных детей Игоря Крутого «Добрая волна». Мы отправили нашу песню. Прошли онлайн-голосование. Осталось подтвердить наше участие в отборочном туре. Я не подтверждала до последнего, пока сами представители не позвонили и не взяли мое устное согласие. Во мне боролись разные чувства – дикий страх, неуверенность, стыд за то, что беру недосягаемые вершины. Ведь это новый уровень, огромная сцена с различными спецэффектами, да это команда самого Игоря Крутого.
13 мая – Отборочный тур. Сказать, что я волновалась, это не то слово. Меня знобило от страха. 107 номеров принимали участие. Мы вышли на сцену на «ватных» ногах. Я забыла все слова, пока мы медленно шли на середину сцены. Я волновалась, чтобы ребенок не споткнулся и не упал, и я вслед за ним. Для этого я обула кеды. Благо мода диктует новые правила, и рубашка с брюками и кедами отлично смотрится со стороны. А для меня это страховка от падения. Я волновалась, соберется ли мой ребенок и не отвлечется от происходящего, сможет ли он переосилить страх, как он будет стоять, как сделать так, чтобы его рука слушалась и находилась в кармане, а не подтягивалась все время к лицу, не откажется ли он вообще петь и тому подобное….. Ну и за себя я переживала, боялась забыть слова, смущалась до ужаса своего голоса. Я НЕ умею петь, и это никогда не было моим коньком. Но здесь номер, целая Наша история, и я вынуждена поделиться ей со всеми, и быть опорой для сына.
На регистрации нам сказали, что 14 мая Гала-концерт, и всем быть в 17ч. Я спросила, можно ли нам не приезжать… Я не верила. Я понимала, а может я просто заставляла Не принимать, что вокально Максим из-за своих физических ограничений, логопедических проблем и интеллектуального несовершенства не настолько сильный. У меня мысль пробежала, что мы просто приехали посмешить народ. Ведь среди участников было несколько человек с ограничениями по опорно-двигательной функции. Остальные дети не имели явных ни физических, ни интеллектуальных проблем. Как же тогда оценивать честно??? Вопросы не выходили из головы..
Мы уехали домой, и спустя 1 час мне позвонили с Доброй волны и сказали, что режиссер выбрал нашу песню на участие в Гала-концерте. Как? Я в полном шоке.
14 мая. Репетиция. Настройка света. Режиссер. Вокальное исполнение без единой ошибки (на мой взгляд). Мы в ФИНАЛЕ!!! Как это?.. 12 номеров было отобрано на участие в Гала-концерте, и Макс мой поет. Подходили люди и говорили, как рады, что мы прошли, что очень болели за нас и ждали.
Ну вот наш выход. У Макса истерический смех (вот так он реагирует на стрессовые ситуации), он не может собраться. У меня дрожат коленки, сердце выпрыгивает из груди. Я говорю сыну: «Я обещаю тебе, что это наше первое такое грандиозное участие и последнее . И мы не будем больше прыгать выше нашей головы. Только соберись сейчас, пожалуйста, умоляю тебя, я рядом….»
Мы вышли кое-как на сцену, у него ноги перестали идти от волнения. На нас сотни фонариков, лучи, профессиональное звучание. Мелодия началась, и пускают дым. Макс наклонил голову, рассматривая эту незабываемую красоту. У меня остановилось дыхание от страха и просто миллион мыслей за секунду. А он поднимает голову и начинает петь. Вот так вот стоя, держась за меня, подавляя страх, смотря на всех зрителей, просто поёт.
Всё! Исполнение позади. Мы выходим, нас встречают, поздравляют, плачут.
Начался процесс награждения. Мы стали сбоку и сзади, прям возле кулис. Тяжело идти, столько времени на ногах. У нас всего 9 месяцев после операции прошло-то. После репетиций, выступлений, переживаний он еле держался на ногах, скорее просто висел на мне. Ведь он не умеет ходить самостоятельно. Наградили 3-и места, 2- е места. Объявляют 1-е место в нашей номинации по возрастной категории. Но сперва делают подводку, о том, как не взирая на все физические сложности, можно добиваться своих целей. И я понимаю, что это про нас. В голове просто истерический смех, я даже другими словами не могу это описать. «Барабанная дробь. 1- место по вокалу – Макс Волосянский». У Макса уже ноги совсем перестали слушаться…
Это не просто победа в конкурсе. Это, прежде всего, его победа над самим собой, над своими ограничениями в двигательной и интеллектуальной сферах. С этих пор начался вокальный профессиональный путь моего ребенка. Максим учится в музыкальной школе 5 во 2 классе по направлению вокала. Уже записали новый клип. Всего их 2, и я очень верю, что это только начало.
Мне очень важно, просто жизненно важно было найти то направление, в котором сможет развиваться мой ребенок. Я долгие годы пробовала и искала ту социальную нишу, которая поможет нам жить и существовать не просто так, а Ради чего.
В 13 лет мой сын после первой реабилитации в новом центре в городе Челябинске встал на трости и пошел самостоятельно на них правильно с точки зрения биомеханики ходьбы. Сейчас мы прошли второй курс реабилитации там же, только вернулись. Наша ближайшая задача – приехать летом на очередной курс, но уже с одной тросточкой. Еще я очень верю и молюсь, что мой сын сможет социализироваться в будущем, иметь друзей и профессию. Ну а я его опора и поддержка навсегда!