История Светланы Литвиненко
Мы продолжаем знакомить вас с историями от наших мам (а в данном конкретном случае - от бабушки). Напомним, что наши героические женщины, воспитывающие детей с особенностями развития, подали заявку на участие в ВСЕРОССИЙСКОЙ ПРЕМИИ "ОСОБЕННОЕ СЧАСТЬЕ".
Владик родился на 30 недели с весом 1620гр, 21 день провёл на ИВЛ. Владик прошёл через многое: реанимации, 5 операций, постановки шунтов головного мозга, множество наркозов при КТ, МРТ. Первый курс реабилитации ребёнок прошёл в 7 месяцев в медицинском центре г. Севастополя. На сегодняшний день число курсов реабилитаций и не сосчитать, но основные ежедневные занятия проходят дома, за 10 лет мы многому научились. Мать Влада на второй день после рождения мальчика ушла из роддома домой, а через три года — из жизни ребенка навсегда. Отец ребенка, пытавшийся заработать на лечение сына, был осужден за сбыт наркотиков, а после выхода из мест лишения свободы так же, как и его супруга, стал строить свою жизнь. Так трехлетний Влад при живых родителях остался фактически сиротой. Да, было тяжело, очень, помимо всего (его заболевания) ещё и куча документов, справок, актов, распоряжений, судов и т д. К этому ещё прибавьте то, что наш регион (Севастополь) совсем недавно стал частью РФ. Я ночами сидела в интернете на форумах, разбиралась во всём, что касалось детей-инвалидов: клиники, врачи, операции, МСЭ, ИПРА, ТСР. ИПРА за 5 лет я меняла 9 раз, ввиду роста ребёнка прибавлялись новые потребности в ТСР.
Мы прошли долгий путь оформления опекунства над ребенком через суд, на это потребовалось почти три года. Оказалось, что человеку, который решил взять на себя нелегкий труд по уходу за тяжелым ребенком-инвалидом, приходится на каждом шагу добиваться ответов от инстанций и нередко – с помощью судебного процесса. Более 7 лет я заменяю ребёнку родителей, операции, больницы, клиники, центры реабилитации, мы всегда вместе. Самое главное для Владюшки — это любящая семья, и она у него есть, в лице прабабушки, бабушки и тёти (ей 17 лет).
Наш мальчик особенный - он не сидит, не стоит, не говорит - мы его понимаем, он такой, как все дети - ласковый, любопытный, капризный, балованный, требующий своего. Сейчас я стараюсь максимально улучшить качество жизни ребёнка.
Моя жизнь изменилась кардинально более 10 лет назад, с рождением Владика. Моя личная история неразделима от истории внука. За семь лет опекунства я, кажется, попробовала все возможное: обращалась на прямую линию Президента России, участвовала в круглом столе с представителями ФСС и прокуратуры, вела переписку с прокуратурой и различными министерствами, подавала в суд. За это время набралась опыта по делам инвалидов. Я всему научилась – вести соцсети, публиковать посты, создавать реквизиты, помогать через соцсети тем, кто столкнулся с похожими проблемами. Прошла обучение в «Школе эпилепсии», обучилась «Постуральному менеджменту» - это система подбора технических средств реабилитации и позиционирования детей с двигательными нарушениями, которая способствует развитию крупной и мелкой моторики, уменьшает риск развития деформаций, всё для улучшения качества жизни моего внука.
Последние три года я, при поддержке СРОО «Севастопольские мамы», создала свой проект «Равные возможности». В нем рассказываю другим родителям и родственникам детей с инвалидностью, как добиться положенного по закону от государства и какие сложности могут ждать на этом пути. Занимаюсь консультированием родителей по вопросом МСЭ, ИПРА, ТСР, вопросами урегулирования спорных вопросов с ФСС. Так, например, в рамках проекта подавали огромное количество заявлений и жалоб в различные инстанции, лично и письменно, и сообщали прокуратуре города о существующей проблеме в компенсационных выплатах от ФСС семьям детей-инвалидов за покупку ТСР, выплаты получены не в полном объёме. С 2021 г прокуратура города занимается этим вопросом, суды первой инстанции, арбитражные суды, апелляции, и результат есть. Из 30 семей, столкнувшихся с данной проблемой, 6 семей получили недоплаченные ранее суммы. Работа прокуратуры по защите интересов детей-инвалидов продолжается, есть уверенность в том, что всё и всем будет выплачено. Так же, в рамках проекта было обращение в СК РФ, что привело к изменению учёта выдачи льготных, жизненно важных препаратов, и получение их пациентами, которые в них нуждались.
На сегодняшний день проект «Равные возможности» перерос в СРОО по поддержке семей с детьми-инвалидами «Равные возможности» с моим председательством в нём.
Владюша — мой двигатель, без него я не стала бы той, кем я являюсь сейчас.