Мы продолжаем знакомить вас с историями от наших мам. Напомним, что наши героические женщины, воспитывающие детей с особенностями развития, подали заявку на участие в ВСЕРОССИЙСКОЙ ПРЕМИИ "ОСОБЕННОЕ СЧАСТЬЕ". Предыдущие истории от Катерины Волосянской тут vk.com/wall-144356724_339041, от Светлана Литвиненко тут vk.com/wall-144356724_339724
История Марии Герасимовой
История рождения и воспитания ребёнка-инвалида
Меня зовут Герасимова Мария Андреевна, мне 35 лет, и я мама ребёнка-инвалида.
Моего сына зовут Андрей, ему 11 лет. У Андрюши врождённый порок развития головного мозга пахигирия. Спастический тетрапарез с выраженными нарушениями опорно-двигательной функции и значительной задержкой психомоторного и речевого развития, псевдобульбарный синдром. Симптоматическая эпилепсия в форме генерализованных приступов. Хроническая двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Если коротко, Андрюша не слышит, не говорит, не ходит, не жуёт, сам себя не обслуживает, питается только жидкой пищей, иногда его мучают судороги. Но мы очень любим нашего сына и делаем всё, чтобы он рос в заботе, внимании и любви.
В начале 2009 года, когда я работала в туристической фирме нашего города Севастополя, я познакомилась со своим будущим мужем, офицером российского флота. Он красиво ухаживал за мной, и уже в 2010 году мы решили пожениться. А в мае 2011 года у нас родился Андрюша. Моя беременность протекала хорошо, я чувствовала себя замечательно. Все плановые обследования в женской консультации не вызывали подозрений. И даже в день родов на УЗИ было озвучено, что предположительный вес ребёнка 3500 г, и всё идёт хорошо. Однако 20 мая в 19.30 Андрюша родился с весом 2270 г, сразу стало понятно, что что-то не так. MьI с сыном пролежали в инфекционно-боксированном отделении новорожденных и недоношенных больше месяца. Впереди нас ждал сложный год бесконечных обследований и консультаций. Лучшие врачи Севастополя и Симферополя наблюдали Андрюшу.
В шесть месяцев от одного невролога мы услышали ужасную фразу: «Отказывайтесь, вас никто не осудит, и рожайте следующего, этот будет овощем». Услышать такое очень страшно, но нас с мужем это еще больше сплотило, и мы повезли Андрюшу на обследование в Москву. В Московской клинике нам поставили диагноз: порок головного мозга — пахигирия. Нам озвучили, что это достаточно редкий порок, и нам самим придётся узнавать о нём. С этого момента мы ездили в Москву, как на работу. Каждые 3-4 месяца у нас были курсы реабилитации, курсы медикаментозного лечения, курсы санаторно-курортного лечения. И борьба за каждый грамм прибавки веса, потому что Андрюша был очень маленьким.
С двух лет у Андрюши начались судороги. А у нас началась новая волна обследований и попытки подобрать противосудорожную терапию. MьI добились снижения частоты судорог, и это позволило нам снова проходить интенсивные курсы реабилитации, в том числе на коммерческой основе. Шесть раз мы проходили дорогостоящую реабилитацию у китайских специалистов. И наконец мы заметили улучшения! К 4,5 годам Андрюша научился контролировать спину и шею, сидеть, ползать и даже стоять и ходить у опоры. МьІ плакали, видя маленькие достижения нашего малыша. Нас уверяли, что ребёнок будет «овощем», абсолютно лежачим. Но мы преодолели страхи, сомнения и добились хороших результатов.
В конце 2015 года в нашей семье родился еще один ребёнок — здоровая девочка Катя. Ей уже 7 лет, она ходит в первый класс, занимается танцами. Катя отзывчивая девочка, она умеет поддержать нас, во многом нам помогает. В настоящее время реабилитация Андрюши продолжается уже на дому: ежедневная зарядка, курсы ЛФК, массажа, занятия с учителями из школы, курсы с дефектологами.
Какое счастье, что Андрюша родился именно в нашей семье! Его не бросили, его любят, о нём заботятся. У него есть сестра, любящие родители, тёти, дяди, бабушки и дедушки. Есть прабабушка, которой 84 года, но она до сих пор приезжает к нам в гости, чтобы помочь мне с детьми и пообщаться с ними. Есть прадедушка, которому 88 лет, он всегда звонит с другого города и интересуется правнуками. И даже есть собака, которая всегда следит, не обижает ли кто-то Андрюшу.
О себе говорить сложно. Я просто мама и жена. Но, несмотря на присутствие сложного ребёнка в семье, я стараюсь приносить пользу природе и обществу. Я активно участвую в школьной жизни детей, являюсь главой родительского комитета. Я придерживаюсь принципов экологичности: сортирую мусор дома, сдаю вторсырьё, участвую в экологических акциях. Придерживаюсь активной гражданской позиции, благодаря чему добилась строительства новой детской площадки с игровым комплексом в нашем дворе. Три раза организовывала общедворовые праздники для всех деток,
живущих рядом.
Я позитивный доброжелательный человек. И я счастлива!