Мы повторяем историю заболевания Влада
Друзья, спасибо Вам, что внимательно читаете истории наших подопечных детей и откликаетесь на их просьбы. Благодаря Вашему участию нам удалось собрать средства и купить билеты в Москву для девочки с синдромом ЕЕС Ани Шаповаловой https://vk.com/sevmamacom?w=wall-144356724_357228. Пусть не в купе, как мы хотели, но когда стоит вопрос добраться до больницы и плацкарт тоже очень хорошо.
С мальчиком , Владом Дворяшиным, мы познакомились год назад, в самую острую фазу его трудного онкологического заболевания. Помогали, участвовали, поддерживали. Сейчас Влад вместе с со своей мамой живут в Севастополе и мальчик даже пошел в детский сад, о котором мечтал весь год, который он провел в больницах и изоляции. Сейчас мальчику нужно специализированное питание типа «Здоровейка», так как остались проблемы с питанием и обязательно пройти платный анализ - иммунофенотипирование крови. Общая сумма к сбору - 18000 рублей.
Мы повторяем историю заболевания Влада, рассказанную его мамой и надеемся, что ваше участие сделает возможным помощь этому замечательному мальчику.
Влад родился юльским летом 2019 года. Все врачи говорили, что ребёнок здоров. Но постоянные мелкие недомогания меня очень пугали. То сыпь по телу непонятного происхождения, то сильнейшие колики со 2 дня жизни, нетипичные приявления простуды, пневмонии на 2 день насморка. После 1,5 лет начались проблемы с аппетитом и серьёзные изменения в крови - тромбоциты летят в космос, а гемоглобин падает. И даже это не настораживало врачей маленького прифронтового города ЛНР. За всю жизнь Влада мы только и делали, что ходили по врачам, лежали в отделениях то педиатрии, то дерматологии. Гематолог в Луганске твердила, что зря приезжаем к ней, ведь всё хорошо (при тромбоцитах выше нормы в 3 раза и низком гемоглобине). Когда Владу было 2 года, ему поставили диагноз «Железодефицитная анемия 1 степени», но и тогда я не знала, насколько этот диагноз далек от реального положения дел.
Звуки взрывов были фоном жизни Влада с самого рождения. С началом СВО я решила переехать в Севастополь - отец ребенка местный житель и хоть он и не принимал участие в его воспитании с рождения, но все же согласился помочь, если начнется война. Но обещания остались всего лишь обещаниями и за своего сына в ответе всегда была только я.
По приезду в Севастополь первым делом мы пошли в поликлинику и я попросила консультацию гематолога и офтальмолога. К тому моменту появились ещё и проблемы с глазами. Доктора рекомендовали оформлять документы, прежде всего ОМС для дальнейшего обследования. Как беженцам нам дали место в саду, Влад стал посещать его, а я бегать с документами. Пока оформляла всё, 2 раза лежали в инфекционной больнице, ребёнку становилось хуже, начал увеличиваться живот, а затем и температура, которая сбивалась лишь уколом гормонального препарата. После выписки из больниц дела не улучшались.
В очередной раз при ухудшении состояния Влада педиатр направила в очередной раз на госпитализацию. Сделали рентген лёгких, где выявили изменения, похожие на пневмонию, начали симптоматическое лечение. Анализ крови делали несколько раз за сутки. Сильно падали все показатели, буквально по часам. И на утро случился консиллиум, где гематолог стала задавать мне уточняющие вопросы. Тогда я почувствовала что-то очень плохое как никогда (это чувство не отпускало меня с момента рождения Влада). Через несколько часов Влада перевели в реанимацию, где сделали пункцию костного мозга, КТ и переливание компонентов крови. Ближе к вечеру мне гематолог дала предварительный диангоз "Гистиоциотоз". Я не понимала, что это означает и пересмотрела весь интернет. Информации по болезни нашла мало, и на тот момент я даже не поняла, что это онкология. Утром сыну вынесли этот страшный приговор и мои страхи, что копились годы хождения по врачам подтвердились. К обеду на реанимобиле мы ехали в Симферополь, в отделение онкогематологии. 3 июня делали биопсию для подверждения диагноза, и анестезиолог сказал, что Влад скорее всего не выйдет из наркоза и «надо быть готовой..». Состояние сына настолько было тяжелым, что я сейчас уже смутно помню первые два месяца его болезни после установления диагноза.
Папе сообщила, он не отреагировал, только сухо ответил: "Чем смогу - помогу", а бабшка первым делом интересовалась вопросом: "Точно он наш, я уверена?" Здоровье и жизнь ребенка, внука, их не интересовали. В один из таких моментов я всё высказала и прекратила любое общение с ними.
В Симферополе подтвердили диагноз, поставленный севастопольскими докторами -"Гистиоцитоз из клеток Ларгенганса" мультисистеманая форма (т.е. с поражением почти всех органов, скелета, костного мозга). Первый курс лечения по классическому протоколу дал хорошие результаты, Влад вышел из критического состояния. Второй протокол не дал вообще никакой положительной динамики, а наоборот, усилил прогрессирование болезни. На 4 месяце лечения нас перевели в Москву, в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачёва, где мне предложили экспериментальный протокол лечения с хорошими результатами. Выбора особо не было - либо высокотоксичная и высокодозная химия, либо этот вариант лечения - тоже химиотерапия, но высокотоксичные препараты вводились в малых дозах. Я согласилась. Начали лечение, первые результаты я увидела через неделю. Что дальше? Дальше целых 9 месяцев химиотерапии, порядка 20 переливаний компонентов крови и 17 наркозов... Сложно сказать, откуда взялись силы у этого маленького мальчика чтобы вынести все это. Но мы победили, в июне выписались. Прошло 6 месяцев по окончании лечения, Владу провели контрольное обследование. Сейчас мы живем обычной жизнью - Влад потихоньку начинает ходить в сад, я ищу работу. Поддерживают нас мои друзья и мама, что осталась в ЛНР. Сейчас нам надо сделать платный анализ иммунофенотипирование. И будем очень признательны, если Вы поможете с питанием типа «Здоровейка». Влад очень плохо ест, а силы для роста и окончательного выздоровления ему сейчас очень нужны. Спасибо!
Если у вас есть желание помочь, вы можете отправить перечисление любым из удобных вам способов без комиссии из любого банка через систему быстрых платежей с помощью куаркода https://qr.nspk.ru/AS1A0079EGF8NRHI848PE03MHV7UTIQ0?type=01&bank=1000000...
Реквизиты для помощи:
Яндекс Кошелек (Юмани) 410015768277383
Яндекс касса, позволяет сделать платёж с Яндекса, используя ИНН организации 9201514757
Киви 79787346130
Реквизиты для банковского перечисления:
ПАО РНКБ, корр счет 30101810335100000607
БИК 043510607
ИНН организации: 9201514757
Расчетный счет: 40703810442560100358
Назначение платежа: на уставную деятельность
или по вкладке Благотворительность в РНКБ, там счет указывать не нужно, он сам подтянется.
#севмамы #вместемыможембольше