Мамы особенных детей - героини. Они сталкиваются с огромным количеством таких трудностей, о которых "обычные" мамы могут только слышать, и не просто их преодолевают - они делают это с верой в свои силы, в своих детей, в их будущее. И эти необыкновенные севастопольские мамы сейчас принимают участие во ВСЕРОССИЙСКОЙ ПРЕМИИ "ОСОБЕННОЕ СЧАСТЬЕ". Поддержим их!
Сегодня очередь истории Екатерины Шаповаловой . История Марии Сои тут https://vk.com/wall-144356724_362609, Венеры Файзуловой тут vk.com/wall-144356724_362804.
Самая прекрасная девочка на свете
10 сентября 2008 года у меня родилась самая прекрасная в мире дочь. Мне было 17 лет, и я училась в кулинарном училище на третьем курсе, мечтая стать поваром. Беременность проходила без особенностей, все анализы и УЗИ проходила по плану и ничего не предвещало беды. Когда Анюта появилась на свет в севастопольском роддоме, то на консилиум сбежались все врачи, что-то говорили про волчью пасть и заячью губу. Я, совсем молодая и неопытная, ничего не понимала из того, что говорят люди в белых халата. Но они, все как один, твердили: «ничего..ничего страшного, не расстраивайся, ты молодая, откажешься, родишь себе еще здорового ребенка». Сквозь слезы я даже не могла толком рассмотреть свое сокровище, но сразу и точно сказала, что бы ни было, но от своего ребенка я не откажусь.
Меня с маленькой Анютой перевели на Детский комплекс, и после генетического обследования врач подтвердил очень редкий диагноз – синдром ЕЕС (эктодермальная дисплазия, эктродактилия, синдактилия- анамальное развитие кистей и стоп; двухсторонняя расщелина губы, альвеолярного отростка; атрезия носослёзных каналов; множественная адентия – практически полное отсутствие зубов.
В роддоме мне говорили, что после моей выписки меня сразу положат в ИБОНИиН, но по приезду в больницу заведующая продолжала энергично настаивать на отказе от ребенка и даже нашла причину не госпитализировать меня вместе с дочерью из-за моего насморка, который был просто следствием моих непрекращающихся трехдневных слез.
Спустя несколько недель уже моя мать, после беседы с заведующей отделением, начала меня уговаривать оставить Анюту в детском доме «хотя бы до первой операции», так как «боялась, что я не смогу доучиться в техникуме и останусь без профессии». Мне пришлось устроить самый настоящий скандал и, наконец, спустя 21 день с момента рождения Ани, меня положили вместе с ней. Из-за расщелины неба Анюта могла высасывать максимум 10 грамм, и поэтому приходилось ежесуточно докармливать ее через зонд. За неделю я освоила нехитрую премудрость вставлять зонд и ухаживать за Аней с учетом ее особенностей, и нас выписали домой.
Конечно, в селе очень «добрые люди» стали судачить, что якобы я отказалась от ребенка, а потом, узнав, что Ане оформят инвалидность и будут платить пенсию, решила забрать. Слова этих «добрых людей» остались лишь словами, а я в свои 17 лет решила стать хорошей мамой для самой прекрасной девочки на свете.
На тот момент у меня не было ни компьютера, ни интернета, и как быть, как лечить свою Анюту, я совершенно не знала. Помогла моя старшая сестра, которая стала просто нашим первым ангелом-хранителем. Она, живя в Санкт-Петербурге, находила всю информацию об этом редком заболевании, искала и читала отзывы о больницах в Киеве и Львове, распечатывала и присылала мне в письмах. Она же помогала с малышковыми нуждами моей особенной дочери – именно ей удалось найти специальную соску для детей с расщелиной и прислать ее в Севастополе.
Когда дочке исполнилось 7 месяцев, началась череда наших бесконечных операций: сначала губка слева, потом губка справа, после пластика нёба. Анюта была очень слабой, часто болела, и нам приходилось часто переносить, откладывать операции. В период с 3 до 4х лет нам провели 6 операций на маленьких ручках и ножках. В 4,5 года нас ждала вестибулопластика – исправление дефектов ротовой полости. Летом, в 2013 году, когда Ане исполнилось уже 5 лет, уже в Севастополе была прооперирована двухсторонняя паховая грыжа, которая являлась тоже следствием ее редкого синдрома ЕЕС. И да, учебу я не бросила, вопреки всем страхам и опасениям близких.
После воссоединения Крыма с Россией, с декабря 2015 года началось наше комплексное ортодонтическое и логопедическое лечение в ЦНИИС и ЧЛХ города Москвы. В 2018 году мы прошли важный и нужный этап медицинского лечения: Ане удалось установить съемные протезы, которые раз в год необходимо менять по мере роста девочки. В том же году, из-за врожденной деформации 3-го пальца право кисти к Анюты начались сильные боли, и уже в 2019 году в ФГБУ НМИЦО им. Пирогова г. Москвы ей провели 3 операции на правую кисть. В 2020 году после ушиба кисти у Ани начался артроз, с тех пор, к сожалению, она не может нормально писать, так как напряжение руки вызывает воспаление сустава.
В 2021 году в ФГБУ НМИЦО ФМБА России так же г. Москвы были проведены 2 операций на ушки по поводу двухстороннего эксудативного среднего отита, также являющегося следствием синдрома ЕЕС. Там же, уже в 2022 году нам делали септопластику, так как с дыхательными функциями носик Ани справлялся только лишь на 20%. Ещё одну операцию по поводу отита Анюта перенесла в ноябре 2023 года. Сейчас мы готовимся к первому этапу костной пластики в конце марта. Челюстно-лицевой хирург расписал нам ещё 5 операций до 18 лет, а ведь мы уже прошли их 18.
Восемнадцать проведенных сложнейших и высокотехнологичных операций за 15 лет. Впереди еще шесть, а может и больше, ведь диагнозы ставят врачи, и сколько еще исправлять того, в чем ошиблась природа, не известно. Но известно совершенно точно то, что моя дочь – самая прекрасная девочка на свете. Несмотря на все свои проблемы со здоровьем, Аня очень веселый, позитивный, творческий и общительный ребенок. Да, в раннем детстве в детском саду дети пугали ее, толкали и обижали, опасаясь того, что она не похожа на них. Но со временем, Аня, благодаря своей природной чуткости, вниманию, бесконечному жизненному оптимизму и трудолюбию обзавелась хорошими друзьями, которые не видят и не хотят видеть ее отличий.
Она хорошо учится в школе. Сложно подсчитать число ее умений и увлечений: она лепит из глины и пластилина, варит мыло, делает алмазные мозаики, собирает бесконечные картины из тысячи пазлов. Как и я, любит готовить, печь пироги и всегда помогает мне по дому и хозяйству. Сложно представить, как бы сложилась моя жизнь, если бы я тогда, в свои 17 лет, послушала «умных» людей и оставила Аню одну, умирать в больнице. Сегодня она - моя поддержка и опора, мое будущее, моя любовь, моя самая прекрасная девочка на свете.
#севмамы #ОсобенноеСчастье2024 #особенныедети #севастопольскиемамы #вместемыможембольше