Мамы особенных детей - героини. Они сталкиваются с огромным количеством таких трудностей, о которых "обычные" мамы могут только слышать, и не просто их преодолевают - они делают это с верой в свои силы, в своих детей, в их будущее. И эти необыкновенные севастопольские мамы сейчас принимают участие во ВСЕРОССИЙСКОЙ ПРЕМИИ "ОСОБЕННОЕ СЧАСТЬЕ". Поддержим их!
Сегодня очередь истории Венеры Файзуловой. История Марии Сои тут https://vk.com/wall-144356724_362609
Будущее счастье
Мы можем верить в чудо. Мы можем верить в счастье. Мы можем верить во что угодно.. но настоящую веру мы приобретаем, лишь только оставшись с трудностями наедине. И так, оставшись наедине со своим будущим счастьем, я узнала о своей беременности. С этого момента и начинается моя история о моем особенном сынке Радмире.
Мой долгожданный сын от 9 беременности еще внутри меня показал свою волю, силу и любовь к жизни. 15 октября 2014 года я познакомилась с настоящим воином, которые по сей день любит жизнь и борется за нее. Родившись на 31 неделе беременности, Радмир получил травму шейного отдела позвоночника. Врачи говорили с полной уверенностью о том, что он не выживет. Он не мог самостоятельно дышать и находился на искусственной вентиляции легких. В реанимации врачи диагностировали отек головного мозга с исходом, первентикулярную лейкомаляцию и кровоизлияние в мозг.
Малыш, мой маленький мальчик, был на грани жизни и смерти. Я молилась и верила, что мой сын выкарабкается. Поэтому и имя для него пришло – Радмир, как радостный этому миру. После месячного мучения в больнице, когда Радмирчику исполнился месяц, нас выписали домой. Я видела сразу, что мой сын отстает в развитии, но сдаваться не собиралась и продолжала верить в него. Когда Радмиру исполнилось 5 месяцев, я вовсю забила тревогу. Он не фиксировал взгляд и смотрел сквозь меня, в его пустых глазках я с трудом читала все то, что умеет читать мама здорового малыша.
Наша первая поездка была в Башкирию, во Всероссийский центр глазной и пластической хирургии им. профессора Э.Р.Мулдашева, где Радмиру поставили первый диагноз «Частичтная атрофия зрительного нерва обоих глаз». Причина диагноза – это недозревший зрительный нерв, что часто бывает у недоношенных детей. Там же нас обследовал невролог, совершенно точно установивший и наш второй диагноз – ДЦП. Малыш был натянут как струна, руки все время были сжаты в кулачки, ноги были спастические и все время прямые.
Я очень долго злилась. На судьбу, на обстоятельства, на диагнозы. Не понимала, почему все эти испытания выпали на мою долю и долю моего долгожданного и любимого ребенка. На свой первый день рождения, когда Радмиру исполнился годик, он так и не научился, не смог держать голову. Было морально сложно, непросто, тяжело, да что уж.. невыносимо больно принять, просто принять диагнозы своего сына. Но все девять лет его борьбы за жизнь и будущее, я верила в него.
Мы объехали всю Россию, начиная от Казани и заканчивая Челябинском. Число различных медицинских и реабилитационных центров и клиник, где мы лечились, наблюдались, обследовались сложно подсчитать. Перепробовали все методики лечения ДЦП и даже окунулись в исключительный медицинский ад. Первая операция, которая была проведена Радмиру в Кургане в сентябре 2022 года прошла крайне неудачно. Из-за врачебной ошибки правая стопа ребенка оказалось вывернутой, а при вертикализации Радмир плакал так сильно, что его боль отзывалась в каждой частице и моего материнского сердца. Целый год я искала доктора, который бы взялся исправить допущенные ошибки и верила, что рано или поздно, но мой мальчик будет ходить.
В сентябре 2023 года Радмира второй раз прооперировали в Москве: ему сняли спицы со стоп, исправили нарушения, надели аппараты Илизарова на нижние конечности. 2 месяца нахождения в больнице Радмир толком не спал, он постоянно плакал от боли. Именно тогда ко мне пришли стихотворные строки, которые стали моей личной молитвой за сына.
Он наивно верит в чудо,
Зная, что такое боль.
Верит, что когда-то будет
Он как все играть в футбол.
Что когда-то сможет бегать,
Не боясь, что упадет.
Ради этого, в надежде,
Каждый день Он чуда ждет.
Верит даже когда больно..
Знает, скоро он пойдет.
Терпит, бедный, стиснув зубы.
«Сына! Скоро все пройдет!»
Знаю, больно. Мама дует.
Спинку гладит, повернет.
Ночь не спит, неделю, третью
Скоро доктор наш придет.
Мы закрутим гайки снова,
Тянет, крутит, все болит.
Эх, забрать бы боль сыночка!
И ни как все изменить…
Аппарат Илизарова - это металлоконструкция. Мы 5 раз в день закручивали гайки в определенных местах и в определенное время. Несколько месяцев жили буквально по часам, постоянно контролируя время. Ноги из полусогнутого состояния за два месяца выпрямились. Далее, по плану, под наркозом снимали аппараты Илизарова и я все время молилась, зная как Радмир плохо переносит наркоз. Затем гипсование и дорога домой. Через месяц – опять Москва, снимать гипсы, делать слепки нижних конечностей и туловища, а главное, смотреть на результаты проведенной операции.
После снятия гипсов Радмира поставили на ноги в аппаратах. Естественно, он плакал, ему было больно, непривычно и страшно. Я все время, каждый час, каждую минуту и секунду была с ним рядом, разделяя и помогая ему поверить в то, что он сможет ходить сам.
Сейчас мы дома, в Севастополе. Каждый день Радмира расписан – реабилитация со специалистами, школьные домашние занятия, ЛФК, вертикализация, ходьба. То, чему дети учатся с рождения естественным путем, для нас с Радмиром - это огромный труд. Радмир, как и все обычные мальчишки, любит играть со старшим братом, баловаться и веселиться, только особенно ценит дружбу и помощь, внимание и поддержку близких и друзей, всех тех, кто помогал ему пройти этот трудный путь.
Никогда не опускайте руки! Какая бы ни была сложная ситуация, выход есть всегда. Да, обстоятельства диктуют образ жизни, образ жизни вырабатывает привычку, привычка закаляет характер. А твердый и сильный, боевой характер способен преодолеть многие сложности и трудности. В это надо просто верить. А еще верить в своих детей. Они способны на многое, даже на то, на что не способны мы сами.
#севмамы #ОсобенноеСчастье2024 #особенныедети #севастопольскиемамы #вместемыможембольше