Департамент здравоохранения города Севастополя, наверное, обижается на то, что СРОО «Севастопольские мамы» уделяет внимание повышению качества работы Департамента образования и совсем забыла про них. Исправляемся. Читайте. Действуйте.
В организацию СРОО «Севастопольские мамы» обратилась Екатерина Шаповалова с просьбой разрешить ее ситуацию.
«Моя дочь, Шаповалова Анна Витальевна, 10.09.2008 г.р. родилась с множественными пороками развития. Сразу генетик подтвердила редкий диагноз Синдром ЕЕС - расщелина губы и нёба, альвеолярного отростка, множественная адентия; синдактилия, эктродактилия (пороки развития кистей и стоп), атрезия носослёзных каналов, эктодермальная дисплазия (недоразвитие потовых желез, из-за чего у Ани нарушена терморегуляция тела). Аня перенесла 18 сложных операций. С декабря 2015 года наблюдаемся и проходим комплексное ортодонтическое лечение (включая зубное протезирование, так как у Ани всего 4 коренных зуба), оперативные лечения по поводу деформации 3-го пальца правой кисти; трижды Ане оперировали уши (в 2021и 2023г.), в 2022 была проведена септопластика.
Аня состоит на Д-учёте с рождения у генетика, ортопеда, стоматолога, окулиста, отоларинголога; наблюдается у невропатолога. С 2014 г. стоит на учёте у фтизиатра, с 2018 г. наблюдается у гастроэнтеролога, с 2021 г. у кардиолога- ревматолога.
В 2022-2023 учебном году (училась в 8 классе) Анино состояние здоровья и общее самочувствие сильно ухудшились (соновиит коленных суставов, нестабильность поясничного отдела позвоночника, мигрень; из-за хронического двухстороннего эксудативного среднего отита при шуме начинается боль в ушах, головная боль, головокружение). Аня часто не посещала школу, часто приходилось забирать после первого или второго урока, ей очень тяжело ходить по ступенькам.
При обращении к заведующей детской поликлиники №4 Зеляевой Ольге Сергеевне по поводу перевода Ани на домашнее обучение нам было отказано, ссылаясь на приказ Минздрава РФ от 30.06.2016 № 436н (в списке нет ни одного нашего диагноза). Летом 2023 в московских клиниках, где Аня проходит основное лечение, очень этому удивились и дали нам рекомендации о переводе на домашнее обучение. Когда мы вернулись из Москвы, Зеляева О.С. была в отпуске, и заключение ВКК нам оформила её заместитель Стрюк Оксана Николаевна без всяких вопросов (хотя подпись Зеляевой на справке есть, и в дальнейшем она очень удивлялась, что Аня переведена на домашнее обучение).
Аня очень хотела после окончания 9 класса поступить в художественный колледж, но на ближайший год Ане назначено проведение костной пластики альвеолярного отростка в 2 этапа для восстановления верхней челюсти. Госпитализация на первый этап запланирована на 2 сентября. После операции Аня 3-4 месяца не сможет носить зубные протезы, соответственно, не сможет употреблять нормальную пищу. В Москве нам опять рекомендовали домашнее обучение, но от Зеляевой Ольги Сергеевны мы опять получили категорический отказ, ссылаясь на тот же приказ и страха прокурорской проверки. Она сказала: "Что вы хотите, она же у вас ходит!" На мой вопрос "А Вы знаете, как она ходит", сказала "Это никого не волнует".
Действительно, Минздравом РФ разработан перечень заболеваний, наличие которых дает право детям на обучение на дому по основным общеобразовательным программам. Он утвержден приказом Минздрава РФ от 30.06.2016г. №436н. В перечень внесены 60 групп наиболее ЧАСТО встречающихся заболеваний у детей с указанием течения заболевания, препятствующих получению образования в условиях образовательной организации. Вместе с тем врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдается ребенок, может принять решение о наличии медицинских показаний у ребенка для обучения по основным общеобразовательным программам на дому, исходя из ИНДИВИДУАЛЬНЫХ особенностей состояния здоровья вне зависимости от того, внесено заболевание или нет в указанный перечень.
Соответствующие разъяснения Минздрава РФ были направлены в адрес руководителей органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, но видимо, так и не были доведены до сведения заведующей детской поликлиникой Зеляевой Ольги Сергеевны. Возможно, что Зеляева Ольга Сергеевна не знает, что синдром ЕЕС – это редакое аутосомно-доминантное заболевание, которые встречается у 2-3 новорожденных из 10000, и вряд ли перечень Минздрава РФ может учесть все виды, в том числе редких болезней детей, которые следует утвердить циркуляром, поэтому и рекомендует рассматривать индивидуальные и нестандартные случаи на ВКК, в чем нашей Ане Шаповаловой отказывают, лишая ее не только доступа к медицинской помощи (все поездки в Москву мама Ани оплачивает за счет собственных средств или спонсорских пожертвований), но и права на образование.
#севмамы #департаментздравоохранения #севастопольскиемамы #вместемыможембольше